孤独症儿童的社区康复

      孤独症儿童总体上呈慢性病程，随着年龄增长，其主要临床表现形式和严重程度可能有所变化，但一般都长期存在，影响终生。随着孤独症儿童的成长，最为父母长期忧虑的问题就是如何让他们过上独立生活，走完自己的人生之路。
      这一问题不是仅靠家庭成员的努力就可以解决的，而是关系到社会生活的各个方面。因此，除了要对孤独症儿童进行教育康复、医学康复及职业康复外，更重要的是从社区康复的角度出发，整合各种康复资源，真正提高他们的生活质量。
一、 回顾
     20世纪中叶以来，西方出现了一系列与残疾人教育与服务相关的新思潮和运动。例如，20世纪50年代，美国的民权运动者提出“分开就是不平等”的口号，要求不同种族、群体平等地参与社会生活。受这一思潮的影响，对残疾人进行隔离式的教育与服务也受到了公开的质疑与挑战。人们认识到，正常的社区生活是所有人不可剥夺的基本人权，残疾人对社区生活在身体与心理上的全面参与是实现社会公正理想的有效途径。这种社区融合的思想极大地改变了残疾人的康复与服务模式，越来越多的残疾人离开封闭的、与主流社会隔离的、寄宿制的社会福利或康复机构，
     重新返回正常的社区环境接受相关的支持与服务。这种“去机构化”运动加速了残疾人参与和融入主流社会，促进了平等、支持性社区的形成，在全球范围内产生了巨大的影响。美国、英国、澳大利亚等西方国家都不断减少隔离的残疾人福利或教育机构，大力发展以社区为基础的康复服务，提高了残疾人的自我决定和选择的能力，以及他们生活的质量。继而，“去机构化”运动也激发了人们对于生活环境类型（服务模式）与生活质量之间关系的研究热情。对集体家庭、半独立生活环境、社区寄宿环境、精神病医院、社区家庭、寄宿制校园与分散家庭等安置模式的比较研究表明，社区环境比寄宿制福利机构或医院、小型服务环境比大型服务设置更能提高残疾人独立生活、工作、自我抉择、社会交往和休闲的能力，而这些能力与生活质量息息相关。
       正是在这种背景下，顺应残疾人和其他有功能障碍人士康复的新需要，世界卫生组织( WHO)在1976年提出了一种有效、经济的康复服务新途径——社区康复( community - basedrehabilitati-on,CBR)，此后社区康复逐渐得到了越来越多的重视。1979年，世界卫生组织加强了对社区康复的专业技术管理，初步规划出社区康复模式，制定了《在社区中训练残疾人》手册，并在9个国家试用。1981年是国际残疾人年，社区康复得到进一步发展，世卫组织首次为社区康复下了定义，社区康复培训工作迅速开展起来。至1 994年，联合国三大机构（国际劳工组织、联合国教科文组织、世界卫生组织）在总结以往社区康复工作经验的基础上，联合发表了《社区康复意见书》，重新系统阐明了社区康复的概念、目标、实施方法，以及使社区康复可持续发展的要素，指出：“社区康复是在社区内促进所有残疾人康复并享受均等机会和融人社会的一项策略”；“社区康复的实施有赖于残疾人自己及其家属、所在社区以及卫生、教育、劳动就业与社会服务等部门的共同努力”；“社区康复可持续发展的关键是务实、灵活、支持、协作”。《意见书》比较完整地提出了社区康复的“联合国模式”，成为日后社区康复的一份纲领性文件。
经过30年的发展，从国际范围来看，当前的社区康复模式已经突破了传统的医学康复模式，形成了以解决广大残疾人的康复需求为前提，以政府支持和社会各界的合作为保障，以实用康复技术为训练手段，积极动员残疾人和其亲友参与的态势，进入了多元、快速发展的阶段。人们已越来越相信，以社区为基础的服务模式是提高残疾人士生活质量的保证。 
二、孤独症儿童社区康复的基本概念  
    （一）传统医学康复模式与社区康复  
    传统医学康复模式与社区康复在理念上存在着根本差异。单纯的医学模式认为残疾人所经受的问题是他们自身伤残的直接结果，所以专业工作人员的主要任务是使残疾人适应残疾后的特殊条件，从而重返社会。这包括两方面的工作：一是通过康复计划和训练，使身体机能尽可能康复到接近正常状况；二是心理调适，即帮助每个残疾人认可身体限制的事实。显然传统医学模式的重点在于强调“个体的责任”，这种看问题的局限性为现代人所诟病。
    社区康复的理念依据则是，即便对残疾严重的人而言，最适宜其居住的地方也应是社区和家庭。个人只有在熟悉的、充满爱的环境中才能获得全面康复。社区康复强调以社区为基础和依托，整合社区资源，并促进社会总体的介入和对残疾人物质环境、心理机制的调整，以利于残疾人融人社会和实现自我，从真正意义上实现残疾人在参与社会生活中的自尊、自信、自立、自强，从而把残疾人重返社会的责任扩展至整个社会，为残疾人康复的科学性及有效性提供充分保障。
（二）社区康复的定义
    社区康复的概念是动态、发展的，它随着该项工作的不断深入而逐渐完善。1981年，世界卫生组织所下的定义是：“在社区层次上采取康复措施，这些措施是利用和依靠社区的人力资源而进行的，包括依靠有残损、残疾、残障的人员本身，以及他们的家庭和社会。”1994年“联合国模式”对社区康复的界定是：“社区康复是在社区内促进所有残疾人康复，享有平等机会和融人社会的一项战略。社区康复的实施有赖于残疾人自己及其家属、所在社区，以及相应的卫生、教育、劳动就业与社会服务等部门共同努力。”此外，有“社区康复先驱”之称的赫兰德(E．Helander)博士近年来对社区康复提出了以下概念：“社区康复是旨在提高残疾人生活质量的一项讲求实际的战略。社区康复通过改善提供服务的方式，以便使所有需要的人都能得到这种服务，通过提供更多平等的机会和增进与保护残疾人的权利，从而改善残疾人的生活质量”；“社区康复有赖于残疾人及其家属充分的和协调的参与，并应得到社会上各层次（从社区、省市到国家）的支持，社区康复需要一切有关部门（教育、卫生、立法、社会、劳动就业）统一采取干预措施。社区康复还力求使残疾人能够充分地代表自己和掌握独立自主的能力，并促进社会总体的介入和对物质环境、心理环境的调整及改良，以利于残疾人融入社会和实现自我”。
    社区康复的这些新定义恰好反映了近十年来人们对残疾人康复在理念上的重大改变。改变之一是：残疾人的康复模式正从医学模式扩展为医学——社会模式，强调以社区为基础，由社会各方面共同努力，使残疾人能得到康复。改变之二是：社区康复模式正从单个部门或单个学科负责的模式扩展为多部门和多学科模式。
三、孤独症儿童社区康复的目标和内容
    （一）目标
    社区康复的总体目标是，促进所有残疾人得到康复，在社区内改善身体、精神和心理功能，尽可能生活自理，在家庭和社区活动中能与人沟通，享有入学和就业机会、重返社会。由于社区康复的具体实施随不同国家、地区和社区的具体情况及目标人群的不同而有所变动。因此，社区康复的具体目标是多样化的。
    具体而言，对于孤独症儿童主要是通过社区康复，实现早期干预并解决他们的上学问题；对于成年孤独症人士，主要是解决职业康复和社会康复问题，以消除社会歧视和隔离，参与社会活动，“无障碍”融人社会；对于老年孤独症患者，则主要是解决养老问题。
（二）内容
    社区康复工作主要包括下列内容：
    1．普查：普查社区人口情况、社区人群对残疾人所持态度、宗教信仰及相关残障人士的基本情况（包括残疾种类、原因、人数及分布、康复需求等），作为制定康复预防和计划的资料。
    2．预防：开展营养卫生、环境卫生、精神卫生、安全防护等卫生宣传教育，促进残障问题的早期发现和早期干预。
    3．训练：采取康复训练手段改善残疾患者的生活自理和劳动能力。
    4．培训：对社区康复服务人员的培训和残疾人的教育、就业辅导，并协助解决有关就业问题。
    5．社会康复：积极组织残疾人参与各类文体生活，进行广泛的正确对待残疾人的宣传教育，清除歧视心理，帮助残疾人回归社会。
四、孤独症儿童社区康复的评估
    科学、合理、有效的评估是社区康复可持续发展的保证。
    从管理的角度看，目前对社区康复服务的评估大致分为两种类型：一种类型是指对某一个特定社区康复项目（如孤独症儿童社区康复项目）的评估，它以实现项目目标的效果、效率、达标性、相关性和持久性为核心；另一类型涉及到执行社区康复计划的所辖区域中所有社区康复项目的评估。不管上述哪种类型的评估，其着眼点都应是残障人士的生活质量。
    学者们纷纷对生活质量进行了研究，有人认为生活质量是个体对于自己身体、物质、社会与情感状态等个人发展方面的主观感受与客观评价(O'Brien，2001)o也有人认为生活质量是指人对于经历的社会联系与交往、心理状态、工作、自我决定、休闲、独立生活等的总体感受或满意程度，其中自我决定是生活质量的重要内涵之一。自我决定是一个人根据自己的意愿做出抉择并据此采取行动的能力，其假设是所有的成人都能够在一定的支持下把握自己的生命( Perry，Felce，2002)。泰勒尔(Tailor,2001)更进一步指出，对于残疾人来说，应该提供支持与服务，使他们能够就以下领域做出抉择：①选择居住的社区与邻居。②决定独~居或者与他人合居。③决定是否参加社区活动或组织以及交朋友。④知道从哪里以及怎样得到帮助与支持。⑤能够处理异性交往与异性关系。⑥选择在哪里工作。⑦选择医疗与治疗服务。
    是否提供足够的支持与服务，对于残疾人的生活质量有着直接的影响，因此，能否提供必要的支持使残疾人在正常社区环境下生活，既是衡量残疾人生活质量的重要指标，也是判断残疾人服务效率的重要标准。生活质量现已成为世界各国规划、提供服务以及评价残疾人服务模式有效性的主要指标。
    由于“生活质量”的概念是更为重视人的内在价值，因此以残疾人生活质量为导向的评估体系将使社区康复模式更加强调残疾人的参与和自我决定，倡导残疾人的独立性、内在的价值感和尊严。内改善身体、精神和心理功能，尽可能生活自理，在家庭和社区活动中能与人沟通，享有入学和就业机会、重返社会。由于社区康复的具体实施随不同国家、地区和社区的具体情况及目标人群的不同而有所变动。因此，社区康复的具体目标是多样化的。
    具体而言，对于孤独症儿童主要是通过社区康复，实现早期干预并解决他们的上学问题；对于成年孤独症人士，主要是解决职业康复和社会康复问题，以消除社会歧视和隔离，参与社会活动，“无障碍”融人社会；对于老年孤独症患者，则主要是解决养老问题。

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