小儿脑瘫诊疗康复存在的问题分析及对策探讨
小儿脑瘫诊疗康复存在的问题分析及对策探讨马丙祥 李华伟河南中医学院第一附属医院儿科医院小儿脑病诊疗康复中心 ［摘要］本论文分析了目前小儿脑瘫诊断中存在的问题，主要有：误诊、漏诊、延误诊断、诊断不够准确的情况较多，导致患儿不能得到及时正确的治疗；有将小儿脑瘫诊断扩大化的倾向，甚至有在新生儿阶段或1-2个月龄就诊断为脑瘫的情况，国内外大多数文献指出6个月以内的婴儿不诊断为脑瘫；对脑瘫分型不当，影响治疗方案的正确选择；对合并症诊断不正确或不重视，影响脑瘫治疗效果；对脑瘫患儿功能障碍的性质、部位、范围、严重程度、评估不准确，不能制定科学的康复治疗计划，影响康复治疗效果。康复治疗方面，由于我国小儿脑性瘫痪康复事业起步较晚，治疗水平参差不齐，康复理论基础较差，治疗技术不规范，治疗具有盲目性、单一性和过度治疗的缺点；矫形器应用及制作水平低下；新技术、新方法应用较少，如肉毒毒素注射、鞘内巴氯芬泵注射使用率低；重视医疗康复忽略家庭与社会康复，重视运动功能训练，忽视并发症治疗；神经干细胞移植及手术治疗要严格掌握适应症与禁忌症，不能盲目选用。运动功能训练是脑瘫康复的核心，对小儿脑瘫应采取系统化和个性化治疗，脑瘫的治疗以运动功能训练为主的综合康复训练，康复训练将伴随脑瘫治疗的全过程。在康复训练为主的基础上，也可采用传统的中西治疗，如推拿、针灸、理疗等，在必要时可以辅助药物治疗以促进脑功能康复。河南中医学院第一附属医院儿科马丙祥小儿脑性瘫痪诊疗康复技术自八十年代初由黑龙江省小儿脑性瘫痪防治疗育中心引入我国，历经20余年发展，在全国各地得到广泛应用，为我国脑瘫患儿的康复作出很大贡献。但我国脑瘫康复事业毕竟起步晚、基础差，在发展过程中还存在诸多问题，现作以简要分析，并对解决问题的对策进行探讨。一、关于小儿脑性瘫痪的诊断1、由于多种原因，误诊、漏诊、延误诊断、诊断不够准确的情况较多，导致患儿不能得到及时正确的治疗。脑瘫误诊为“缺钙”是最常见的，临床中因医生或家长对小儿脑瘫知识了解较少，认为软、瘫、抽筋就是缺钙引起的，一味地补钙，给患儿开大量钙制剂，结果钙补得不少，到该坐、站、走的年龄仍不能坐、站、走，延误了治疗的最佳时机。临床工作中一些疾病如脊肌萎缩症早发病,先天性肌营养不良，生后早期发病的先天遗传代谢性疾病，生后早期发病的周围神经病等，因新生儿期可有明显的全身性或近端性肌肉发育不良,肌无力,全身性肌张力低下,容易被误诊为肌张力低下型脑瘫；一些家长不认为自己孩子患有脑瘫，不相信医生诊断，延误治疗。建议加强小儿脑瘫知识宣传，让广大医护人员及家长了解小儿脑瘫知识。2、目前有将小儿脑瘫诊断扩大化的倾向，甚至有在新生儿阶段或1-2个月龄就诊断为脑瘫的情况。脑瘫的诊断应符合以下2个条件:①婴儿时期出现症状(如运动发育落后或各种运动障碍);②需除外进行性疾病(如各种代谢病或变性疾病)所致的中枢性瘫痪及正常小儿一过性发育落后。国内外大多数文献指出6个月以内的婴儿不诊断为脑瘫。因此,临床上诊断脑瘫必须首先排除各种原因引起的进行性瘫痪疾病以及围产期后发生的中枢性瘫痪，6个月以内患儿一定要遵循小儿脑瘫诊断标准，慎重诊断脑性瘫痪，不要将小儿脑瘫诊断扩大化。如果有明确的原发病，尽量以原发病为诊断，如有缺氧缺血性脑病可诊断为缺氧缺血性脑病恢复期。如原发病不明确，但有脑损伤的高危因素，可诊断为脑损伤恢复期或中枢性协调障碍。3、对脑瘫分型不当，影响治疗方案的正确选择，不同类型的脑瘫对康复治疗的疗效反应差异较大。目前的运动功能康复训练,一般以痉挛型脑瘫疗效最佳,其他类型相对为差。其中,不随意运动(手足徐动或扭转痉挛)型脑瘫更需配合抗痉挛的药物治疗才有较好效果。然而,每当手足徐动或扭转痉挛型患儿情绪紧张或激动时,因不自主运动发作而肌张力增高,常被误诊为痉挛型脑瘫而单纯给予运动康复训练,从而达不到预期治疗效果。对不自主运动型的误诊原因,大多与体格检查不认真有关。建议对脑瘫患儿进行检查时,不论其年龄大小,都应将其平卧在检查台上,静观有无任何形式的不自主运动。某些患儿的手足徐动仅表现在手指或足趾,很容易被忽略。必要时,检查者可轻微激惹患儿,观察在激动中患儿有无不自主运动出现。对不配和的患儿应多次检查，以做到正确分型。4、对合并症诊断不正确或不重视，影响脑瘫治疗效果。大多脑瘫患儿合并有智力低下、语言障碍、行为异常、癫痫、髋关节脱位等。如果合并症不能得到及时诊断和治疗，如频繁的癫痫发作本身,会导致惊厥性脑损伤,从而影响脑瘫康复治疗效果。癫痫发作严重者,甚至会进一步加重脑瘫病情。由于脑瘫患儿姿势发育异常和肌肉韧带松弛,加上下肢长期不负重,股骨头与髋臼发育不良,均可能导致髋关节脱位合并症。若不同时治疗,自然影响患儿正常运动发育和康复训练的最终效果。建议对脑瘫患儿进行全面体检和检查，早期发现合并症，及早治疗合并症，促进脑瘫患儿的综合康复。5、对脑瘫患儿病情，存在问题，功能障碍的性质、部位、范围、严重程度、评估不准确，不能制定科学的康复治疗计划，影响康复治疗效果。建议对脑瘫患儿进行全面客观的评估，找出患儿主要存在问题，在充分认识患儿的病理性问题和各种方法适应证的基础上,明确治疗目标,正确合理地制定并实施康复治疗计划，有的放矢，是提高脑瘫疗效的关键。二、脑瘫康复治疗中存在的问题及对策 我国小儿脑性瘫痪康复事业起步较晚，自八十年代初由黑龙江省小儿脑性瘫痪防治疗育中心引入我以来，随着康复医学的发展，人民生活水平的提高及脑瘫发病率的相对增加，国家对残疾人康复事业的重视，形成了脑瘫康复的巨大市场，全国各地脑瘫治疗机构如雨后春笋不断出现，正规的康复医疗机构，正规的康复治疗，为广大脑瘫患儿康复带来了福音。但目前医疗市场不规范，鱼龙混杂，治疗水平参差不齐，甚至一些个人和私营机构，以小儿脑瘫康复或吹嘘研制特效药物治疗脑瘫来牟利，给脑瘫患儿的康复及家庭带来沉重的经济负担。1、康复理论基础较差。我国康复事业起步晚，康复教育滞后，20世纪90年代我国医学院校才逐步开设康复专业，目前大多从事脑瘫康复事业的医务人员，缺乏系统的康复专业学习，对康复基础理论、康复治疗学、人体力学、运动学、神经肌肉解剖等缺乏系统学习。在欧美、日本等国家，康复医师需大学本科毕业后再经过一定时期工作、考核合格才能营业。康复治疗师多为专科、本科毕业生,其中部分人员专门去国外学习,如学习bobath、vojta、 peto等方法。并且每年都举办各种讲习班,对象为康复医师和治疗师,使其掌握新进展,进而开展新技术、新疗法。因此我们必须加强系统的康复理论基础学习，定期开展学术讲座、技能竞赛等活动,来提高康复工作人员的业务水平，积极有效地引进和吸收国外先进的科学技术与管理经验来推动我国康复事业发展。2、康复治疗技术不规范。由于我国康复事业起步晚，特别是小儿脑瘫康复起步较欧美日等发达国家更晚，许多从事脑瘫康复治疗工作人员，多半路出家，以前为理疗师、护士、推拿师、儿科医生等，有的甚至非医学专业人员，经过简单学习培训就进行脑瘫康复治疗，缺乏规范的培训，系统康复理论学习，造成不规范的治疗，影响康复治疗效果。3、盲目的治疗。由于康复理论缺乏，康复技术的不成熟，康复功能评定的不准确，对脑瘫患儿的病情不能作出准确判断，不能制定正确的康复治疗方案，造成治疗的盲目性。4、单一治疗。过于夸大某一种治疗方法，而忽略综合康复，有些医院单纯使用输液、药物注射、高压氧，甚或吹嘘研制特效药物按疗程服用就能治愈脑瘫，根本没有功能训练，这种过于强调某一种方法的奇妙性，盲目采用和宣传某一种方法，忽视了综合康复治疗的重要性和必要性，是不正确的。5、过度治疗。由于过度追求经济效益，某些医疗康复机构存在过度治疗，采用“大包围”的方式(使用几乎所有的方法和技术),流水线治疗现象，而不是根据每个患儿具体病情，制定个体化康复方案，无论年龄大小、何种脑瘫类型，治疗方案都一样，把所有能做的治疗全都做，增加患者经济负担，但不一定能达到好的治疗效果。建议根据患儿年龄、临床表现等具体情况优选有针对性和有效的治疗方法和方案,并需要考虑医疗经济学问题，选择多种技术融合采用，使患儿得到有针对性和有效的治疗。6、对矫形器的应用重视不够，矫形器制作水平低下。应用矫形器是为了辅助及促进训练,预防关节变形及肌肉挛缩,保持矫形后的形态,使之处于最佳的生物力学状态，以达到限制关节异常活动、提高稳定性、协助控制肌痉挛、保持肌肉长度、预防畸形、辅助改善运动功能等目的。由于我国矫形器制作技术、应用较西方及其他发达国家落后较多，很多从事脑瘫康复工作者，不了解矫形器的作用，不重视矫形器的应用，影响矫形器在脑瘫康复中的应用；目前我国矫形器制作人员缺乏，制作理念，制作技术落后，不能很好满足临床需要；由于制作人员缺乏，导致在我国许多市、县基层缺少矫形器制作机构。制作材料缺乏，目前矫形制作材料大多由国外进口，增加了成本。建议加强矫形器的基础知识、临床应用宣传、培训工作，使广大从事脑瘫康复工作者认识到矫形器应用的必要性和重要性。加强矫形器制作人员培养和培训，积极引进与吸收国外矫形器制作理念、制作技术，提高我国矫形器制作水平，积极推广简易简便、实用辅助支具的制作和使用。开发新材料节约成本。7、由于经济或技术水平的限制，一些新技术、新方法开展不够。由于我国经济不发达，医疗保障制度不完善，一些新技术不能得到广泛应用。鞘内巴氯芬泵注射技术费用较昂贵；a型肉毒毒素(botulinumtoxintypea,btx a)肌肉注射是一种安全有效治疗脑瘫痉挛的方法,但药物紧缺且价格较贵，注射要求高，影响了应用。对经济条件发达地区或经济条件较好的患儿，可考虑应用。8、重视医疗康复忽略家庭康复、社会康复。多数脑瘫康复机构重视医疗康复，而忽略家庭康复、社会康复，使患儿不能得到持久的治疗。对脑瘫患儿家长进行教育指导是治疗中不可忽视的重要部分,家长的积极配合不仅有助于为患儿营造科学而健康的环境,还有助于增加训练量,提高疗效。建议在医疗康复的同时，指导家长掌握康复知识，在日常生活中纠正孩子的异常姿势，对促进孩子的运动发育是非常必要的。9、重视运动功能训练，忽视并发症治疗。脑瘫患儿除了运动功能障碍明显外，多合并有精神行为障碍，心理障碍，语言障碍，智力障碍，癫痫、免疫功能低下、钙磷代谢异常、微量元素缺乏、纳食欠佳，等，因此对脑瘫患儿除了运动康复外，还包括有心理、精神行为、智力、语言等综合的康复，对并发癫痫的患儿应及时应用抗癫痫药物控制癫痫发作。对脑瘫患儿还应根据情况补钙、补充微量元素，改善患儿体制，增强免疫功能，减少感染机会，为康复功能训练提供时间保证目前康复医学界的主流观点是：“运动功能训练是脑瘫康复的核心”。康复的根本是促进儿童心身的正常发育，即通过运动功能训练等疗法来促进正常运动、姿势发育、控制病态的异常。建议加强抓紧培养专业技术人员；学习和介绍各类康复治疗技术，加强小儿脑瘫康复人才培养和再教育，加速小儿脑瘫康复治疗师的培训，既应抓好康复理论教育,又应在实践中提高水平。对小儿脑瘫应采取系统化和个性化治疗，脑瘫的治疗以运动功能训练为主的综合康复训练，康复训练将伴随脑瘫治疗的全过程。在康复训练为主的基础上，也可采用传统的中西治疗，如推拿、针灸、理疗等，在必要时可以辅助药物治疗以促进脑功能康复。三、需要谨慎对待的问题及建议1、神经干细胞移植。神经干细胞是??种具有广泛应用前景的干细胞，有望作为脑移植的供体细胞以及基因治疗的载体用于临床，对小儿脑瘫的治疗具有重要意义。神经干细胞移植的研究为多种神经系统疾病治疗提供了一条新的途径，显示出巨大的潜力，但有很多问题尚待解决：（1）神经干细胞体内外增殖分化机制以及细胞系的建立；（2）移植过程中的急慢性免疫排斥反应；（3）有否具有正常神经细胞的分泌递质，产生动作电位，与周围神经元建立突触连接的能力；（4）伦理问题等。目前在我国已有多家医院和研究机构已开展神经干细胞移植技术。也有应用脑瘫治疗的报道，但这类新的治疗方法没有按照国际科学试验方法的标准进行试验，循证医学证据证实其有效性，在安全有效性尚未明确时，不应提倡患者去尝试。2、手术问题。手术治疗主要用于痉挛型脑瘫患儿,目的是改善肌张力和矫正畸形。对于下肢肌肉广泛痉挛且肌力低下不显著、无挛缩、肌张力降低后功能可以改善的患儿,可采用选择性脊神经后根切断术（spr手术）。虽然对解除痉挛性脑瘫患儿肢体痉挛有较满意的效果,但因并发症发生率较高,故应严格掌握手术指征, 术前须经过严格评估,还应根据神经机能解剖和患儿症状,设计不同的手术方案,以达到改善脑瘫肢体痉挛、恢复肢体功能的目的, 在术后需配合康复训练才有好的远期效果，并根据远期疗效不断改进手术。下肢矫形术应在步态成熟后进行,在手术实施的前后,应有规范的康复治疗方案与之相配,严格选择手术适应证,术后尽量缩短固定时间,尽早活动,必要时佩带支具,维持疗效。手术可以显著地降低痉挛程度,但是毕竟属于破坏性治疗,无创的物理治疗、作业治疗、支具应用等才是康复治疗的主体。脑立体定向毁损术疗效满意者可维持多年,但实际疗效要低于其他锥体外系病变,如帕金森病、扭转痉挛等。其主要原因是该手术未影响锥体系统。如果说扭转痉挛借助于一次或二次手术有可能消除严重症状而达到接近完全恢复功能,而脑性瘫痪则不可能。其原因是该患者自出生起就没有自然复杂运动行为的脑发育,即使手术建立了良好的精细运动条件,但通常10～15岁或更大患者的脑已难以建立运动功能机制。因此,通过儿童3岁前运动条件反射尚未形成的优势,进行运动及语言等康复训练,促进大脑神经细胞的部分恢复并建立运动条件反射,颈总动脉周围交感神经网部分剥脱切除术,可增加脑部血流量,从而改善痉挛状态。可在1～5岁间手术,适用于痉挛型和以痉挛型为主的混合型脑瘫。虽然手术可取得良好的近期疗效,但其长期的影响还需总结,不宜作为首选的治疗方法。四、今后应努力和加强的方面1、加强小儿脑瘫康复人才培养和再教育，培养专业技术人员。2、学习和介绍各类康复治疗技术，结合我国实际,积极有效地引进和吸收国外先进的科学技术与管理经验，不断提高脑瘫康复治疗水平。3、提倡和支持现代康复与传统康复相结合。中国传统康复医学历史源远流长,传统康复疗法应用较广，疗效独特,所以在我国既要积极引进理学、作业疗法、语言训练等现代康复方法,又要挖掘祖国医学遗产，进行科学地总结,有机地与现代康复技术结合。必将对世界康复医学做出贡献。4、重视社区和家庭康复及脑瘫儿童的长期管理。在社区和家庭开展康复治疗和护理将是今后发展的方向。使康复治疗不仅在医疗机构,并且延伸到社区和家庭,保证康复治疗的持续性和长期性。5、科学管理、综合康复。对于脑瘫患儿康复管理，我们尚缺乏一套比较科学、系统和完善的管理模式。需要在今后工作中加以改革和探索,以使我国的康复机构实现现代化、科学化管理,提高工作效率。6、强调预防为主和早期康复，重视残疾的预防工作。脑瘫儿童的病因多在围生期,因此抓好围生期保健,提高产科技术、提高新生儿疾病诊疗水平都可降低儿童脑瘫的发生率。举办学习班,组织专家、教授授课，使基层工作者及早的发现脑瘫患儿。已存在危险因素的患儿应尽快介绍到专门康复机构诊治,追踪监测,既做到预防残疾,又可使残疾儿得到早期康复。7、努力建设和充分发挥各类脑瘫康复示范基地及培训中心、各层次资源中心的作用；推动我国脑瘫康复事业发展。努力促进和创造我国儿童康复的健康局面。8、倡导政府领导,促进医疗、教育、民政、残联等相关部门合作，促进医疗、教育、社会康复的结合；全社会参与,资源共享和互补,充分发挥现有康复机构的设施、人员的作用,开发和利用社区和家庭的人力、财力资源,为脑瘫儿童提供在功能康复、教育、医疗保健和社会等方面的服务9、重视矫形器的应用和制作。更新康复理念、重视矫形器的应用，大力培养矫形器制作人才、提高技术、开发新材料，大力提倡简便、实用辅助支具的制作和使用，预防畸形、辅助改善运动功能，改善患儿提高患儿生活能力和质量。10、科学应用肉毒毒素a以及其他辅助技术。
马丙祥 李华伟河南中医学院第一附属医院儿科医院小儿脑病诊疗康复中心
［摘要］本论文分析了目前小儿脑瘫诊断中存在的问题，主要有：误诊、漏诊、延误诊断、诊断不够准确的情况较多，导致患儿不能得到及时正确的治疗；有将小儿脑瘫诊断扩大化的倾向，甚至有在新生儿阶段或1-2个月龄就诊断为脑瘫的情况，国内外大多数文献指出6个月以内的婴儿不诊断为脑瘫；对脑瘫分型不当，影响治疗方案的正确选择；对合并症诊断不正确或不重视，影响脑瘫治疗效果；对脑瘫患儿功能障碍的性质、部位、范围、严重程度、评估不准确，不能制定科学的康复治疗计划，影响康复治疗效果。康复治疗方面，由于我国小儿脑性瘫痪康复事业起步较晚，治疗水平参差不齐，康复理论基础较差，治疗技术不规范，治疗具有盲目性、单一性和过度治疗的缺点；矫形器应用及制作水平低下；新技术、新方法应用较少，如肉毒毒素注射、鞘内巴氯芬泵注射使用率低；重视医疗康复忽略家庭与社会康复，重视运动功能训练，忽视并发症治疗；神经干细胞移植及手术治疗要严格掌握适应症与禁忌症，不能盲目选用。运动功能训练是脑瘫康复的核心，对小儿脑瘫应采取系统化和个性化治疗，脑瘫的治疗以运动功能训练为主的综合康复训练，康复训练将伴随脑瘫治疗的全过程。在康复训练为主的基础上，也可采用传统的中西治疗，如推拿、针灸、理疗等，在必要时可以辅助药物治疗以促进脑功能康复。
小儿脑性瘫痪诊疗康复技术自八十年代初由黑龙江省小儿脑性瘫痪防治疗育中心引入我国，历经20余年发展，在全国各地得到广泛应用，为我国脑瘫患儿的康复作出很大贡献。但我国脑瘫康复事业毕竟起步晚、基础差，在发展过程中还存在诸多问题，现作以简要分析，并对解决问题的对策进行探讨。一、关于小儿脑性瘫痪的诊断1、由于多种原因，误诊、漏诊、延误诊断、诊断不够准确的情况较多，导致患儿不能得到及时正确的治疗。脑瘫误诊为“缺钙”是最常见的，临床中因医生或家长对小儿脑瘫知识了解较少，认为软、瘫、抽筋就是缺钙引起的，一味地补钙，给患儿开大量钙制剂，结果钙补得不少，到该坐、站、走的年龄仍不能坐、站、走，延误了治疗的最佳时机。临床工作中一些疾病如脊肌萎缩症早发病,先天性肌营养不良，生后早期发病的先天遗传代谢性疾病，生后早期发病的周围神经病等，因新生儿期可有明显的全身性或近端性肌肉发育不良,肌无力,全身性肌张力低下,容易被误诊为肌张力低下型脑瘫；一些家长不认为自己孩子患有脑瘫，不相信医生诊断，延误治疗。建议加强小儿脑瘫知识宣传，让广大医护人员及家长了解小儿脑瘫知识。2、目前有将小儿脑瘫诊断扩大化的倾向，甚至有在新生儿阶段或1-2个月龄就诊断为脑瘫的情况。脑瘫的诊断应符合以下2个条件:①婴儿时期出现症状(如运动发育落后或各种运动障碍);②需除外进行性疾病(如各种代谢病或变性疾病)所致的中枢性瘫痪及正常小儿一过性发育落后。国内外大多数文献指出6个月以内的婴儿不诊断为脑瘫。因此,临床上诊断脑瘫必须首先排除各种原因引起的进行性瘫痪疾病以及围产期后发生的中枢性瘫痪，6个月以内患儿一定要遵循小儿脑瘫诊断标准，慎重诊断脑性瘫痪，不要将小儿脑瘫诊断扩大化。如果有明确的原发病，尽量以原发病为诊断，如有缺氧缺血性脑病可诊断为缺氧缺血性脑病恢复期。如原发病不明确，但有脑损伤的高危因素，可诊断为脑损伤恢复期或中枢性协调障碍。3、对脑瘫分型不当，影响治疗方案的正确选择，不同类型的脑瘫对康复治疗的疗效反应差异较大。目前的运动功能康复训练,一般以痉挛型脑瘫疗效最佳,其他类型相对为差。其中,不随意运动(手足徐动或扭转痉挛)型脑瘫更需配合抗痉挛的药物治疗才有较好效果。然而,每当手足徐动或扭转痉挛型患儿情绪紧张或激动时,因不自主运动发作而肌张力增高,常被误诊为痉挛型脑瘫而单纯给予运动康复训练,从而达不到预期治疗效果。对不自主运动型的误诊原因,大多与体格检查不认真有关。建议对脑瘫患儿进行检查时,不论其年龄大小,都应将其平卧在检查台上,静观有无任何形式的不自主运动。某些患儿的手足徐动仅表现在手指或足趾,很容易被忽略。必要时,检查者可轻微激惹患儿,观察在激动中患儿有无不自主运动出现。对不配和的患儿应多次检查，以做到正确分型。4、对合并症诊断不正确或不重视，影响脑瘫治疗效果。大多脑瘫患儿合并有智力低下、语言障碍、行为异常、癫痫、髋关节脱位等。如果合并症不能得到及时诊断和治疗，如频繁的癫痫发作本身,会导致惊厥性脑损伤,从而影响脑瘫康复治疗效果。癫痫发作严重者,甚至会进一步加重脑瘫病情。由于脑瘫患儿姿势发育异常和肌肉韧带松弛,加上下肢长期不负重,股骨头与髋臼发育不良,均可能导致髋关节脱位合并症。若不同时治疗,自然影响患儿正常运动发育和康复训练的最终效果。建议对脑瘫患儿进行全面体检和检查，早期发现合并症，及早治疗合并症，促进脑瘫患儿的综合康复。5、对脑瘫患儿病情，存在问题，功能障碍的性质、部位、范围、严重程度、评估不准确，不能制定科学的康复治疗计划，影响康复治疗效果。建议对脑瘫患儿进行全面客观的评估，找出患儿主要存在问题，在充分认识患儿的病理性问题和各种方法适应证的基础上,明确治疗目标,正确合理地制定并实施康复治疗计划，有的放矢，是提高脑瘫疗效的关键。二、脑瘫康复治疗中存在的问题及对策 我国小儿脑性瘫痪康复事业起步较晚，自八十年代初由黑龙江省小儿脑性瘫痪防治疗育中心引入我以来，随着康复医学的发展，人民生活水平的提高及脑瘫发病率的相对增加，国家对残疾人康复事业的重视，形成了脑瘫康复的巨大市场，全国各地脑瘫治疗机构如雨后春笋不断出现，正规的康复医疗机构，正规的康复治疗，为广大脑瘫患儿康复带来了福音。但目前医疗市场不规范，鱼龙混杂，治疗水平参差不齐，甚至一些个人和私营机构，以小儿脑瘫康复或吹嘘研制特效药物治疗脑瘫来牟利，给脑瘫患儿的康复及家庭带来沉重的经济负担。1、康复理论基础较差。我国康复事业起步晚，康复教育滞后，20世纪90年代我国医学院校才逐步开设康复专业，目前大多从事脑瘫康复事业的医务人员，缺乏系统的康复专业学习，对康复基础理论、康复治疗学、人体力学、运动学、神经肌肉解剖等缺乏系统学习。在欧美、日本等国家，康复医师需大学本科毕业后再经过一定时期工作、考核合格才能营业。康复治疗师多为专科、本科毕业生,其中部分人员专门去国外学习,如学习bobath、vojta、 peto等方法。并且每年都举办各种讲习班,对象为康复医师和治疗师,使其掌握新进展,进而开展新技术、新疗法。因此我们必须加强系统的康复理论基础学习，定期开展学术讲座、技能竞赛等活动,来提高康复工作人员的业务水平，积极有效地引进和吸收国外先进的科学技术与管理经验来推动我国康复事业发展。2、康复治疗技术不规范。由于我国康复事业起步晚，特别是小儿脑瘫康复起步较欧美日等发达国家更晚，许多从事脑瘫康复治疗工作人员，多半路出家，以前为理疗师、护士、推拿师、儿科医生等，有的甚至非医学专业人员，经过简单学习培训就进行脑瘫康复治疗，缺乏规范的培训，系统康复理论学习，造成不规范的治疗，影响康复治疗效果。3、盲目的治疗。由于康复理论缺乏，康复技术的不成熟，康复功能评定的不准确，对脑瘫患儿的病情不能作出准确判断，不能制定正确的康复治疗方案，造成治疗的盲目性。4、单一治疗。过于夸大某一种治疗方法，而忽略综合康复，有些医院单纯使用输液、药物注射、高压氧，甚或吹嘘研制特效药物按疗程服用就能治愈脑瘫，根本没有功能训练，这种过于强调某一种方法的奇妙性，盲目采用和宣传某一种方法，忽视了综合康复治疗的重要性和必要性，是不正确的。5、过度治疗。由于过度追求经济效益，某些医疗康复机构存在过度治疗，采用“大包围”的方式(使用几乎所有的方法和技术),流水线治疗现象，而不是根据每个患儿具体病情，制定个体化康复方案，无论年龄大小、何种脑瘫类型，治疗方案都一样，把所有能做的治疗全都做，增加患者经济负担，但不一定能达到好的治疗效果。建议根据患儿年龄、临床表现等具体情况优选有针对性和有效的治疗方法和方案,并需要考虑医疗经济学问题，选择多种技术融合采用，使患儿得到有针对性和有效的治疗。6、对矫形器的应用重视不够，矫形器制作水平低下。应用矫形器是为了辅助及促进训练,预防关节变形及肌肉挛缩,保持矫形后的形态,使之处于最佳的生物力学状态，以达到限制关节异常活动、提高稳定性、协助控制肌痉挛、保持肌肉长度、预防畸形、辅助改善运动功能等目的。由于我国矫形器制作技术、应用较西方及其他发达国家落后较多，很多从事脑瘫康复工作者，不了解矫形器的作用，不重视矫形器的应用，影响矫形器在脑瘫康复中的应用；目前我国矫形器制作人员缺乏，制作理念，制作技术落后，不能很好满足临床需要；由于制作人员缺乏，导致在我国许多市、县基层缺少矫形器制作机构。制作材料缺乏，目前矫形制作材料大多由国外进口，增加了成本。建议加强矫形器的基础知识、临床应用宣传、培训工作，使广大从事脑瘫康复工作者认识到矫形器应用的必要性和重要性。加强矫形器制作人员培养和培训，积极引进与吸收国外矫形器制作理念、制作技术，提高我国矫形器制作水平，积极推广简易简便、实用辅助支具的制作和使用。开发新材料节约成本。7、由于经济或技术水平的限制，一些新技术、新方法开展不够。由于我国经济不发达，医疗保障制度不完善，一些新技术不能得到广泛应用。鞘内巴氯芬泵注射技术费用较昂贵；a型肉毒毒素(botulinumtoxintypea,btx a)肌肉注射是一种安全有效治疗脑瘫痉挛的方法,但药物紧缺且价格较贵，注射要求高，影响了应用。对经济条件发达地区或经济条件较好的患儿，可考虑应用。8、重视医疗康复忽略家庭康复、社会康复。多数脑瘫康复机构重视医疗康复，而忽略家庭康复、社会康复，使患儿不能得到持久的治疗。对脑瘫患儿家长进行教育指导是治疗中不可忽视的重要部分,家长的积极配合不仅有助于为患儿营造科学而健康的环境,还有助于增加训练量,提高疗效。建议在医疗康复的同时，指导家长掌握康复知识，在日常生活中纠正孩子的异常姿势，对促进孩子的运动发育是非常必要的。9、重视运动功能训练，忽视并发症治疗。脑瘫患儿除了运动功能障碍明显外，多合并有精神行为障碍，心理障碍，语言障碍，智力障碍，癫痫、免疫功能低下、钙磷代谢异常、微量元素缺乏、纳食欠佳，等，因此对脑瘫患儿除了运动康复外，还包括有心理、精神行为、智力、语言等综合的康复，对并发癫痫的患儿应及时应用抗癫痫药物控制癫痫发作。对脑瘫患儿还应根据情况补钙、补充微量元素，改善患儿体制，增强免疫功能，减少感染机会，为康复功能训练提供时间保证目前康复医学界的主流观点是：“运动功能训练是脑瘫康复的核心”。康复的根本是促进儿童心身的正常发育，即通过运动功能训练等疗法来促进正常运动、姿势发育、控制病态的异常。建议加强抓紧培养专业技术人员；学习和介绍各类康复治疗技术，加强小儿脑瘫康复人才培养和再教育，加速小儿脑瘫康复治疗师的培训，既应抓好康复理论教育,又应在实践中提高水平。对小儿脑瘫应采取系统化和个性化治疗，脑瘫的治疗以运动功能训练为主的综合康复训练，康复训练将伴随脑瘫治疗的全过程。在康复训练为主的基础上，也可采用传统的中西治疗，如推拿、针灸、理疗等，在必要时可以辅助药物治疗以促进脑功能康复。三、需要谨慎对待的问题及建议1、神经干细胞移植。神经干细胞是??种具有广泛应用前景的干细胞，有望作为脑移植的供体细胞以及基因治疗的载体用于临床，对小儿脑瘫的治疗具有重要意义。神经干细胞移植的研究为多种神经系统疾病治疗提供了一条新的途径，显示出巨大的潜力，但有很多问题尚待解决：（1）神经干细胞体内外增殖分化机制以及细胞系的建立；（2）移植过程中的急慢性免疫排斥反应；（3）有否具有正常神经细胞的分泌递质，产生动作电位，与周围神经元建立突触连接的能力；（4）伦理问题等。目前在我国已有多家医院和研究机构已开展神经干细胞移植技术。也有应用脑瘫治疗的报道，但这类新的治疗方法没有按照国际科学试验方法的标准进行试验，循证医学证据证实其有效性，在安全有效性尚未明确时，不应提倡患者去尝试。2、手术问题。手术治疗主要用于痉挛型脑瘫患儿,目的是改善肌张力和矫正畸形。对于下肢肌肉广泛痉挛且肌力低下不显著、无挛缩、肌张力降低后功能可以改善的患儿,可采用选择性脊神经后根切断术（spr手术）。虽然对解除痉挛性脑瘫患儿肢体痉挛有较满意的效果,但因并发症发生率较高,故应严格掌握手术指征, 术前须经过严格评估,还应根据神经机能解剖和患儿症状,设计不同的手术方案,以达到改善脑瘫肢体痉挛、恢复肢体功能的目的, 在术后需配合康复训练才有好的远期效果，并根据远期疗效不断改进手术。下肢矫形术应在步态成熟后进行,在手术实施的前后,应有规范的康复治疗方案与之相配,严格选择手术适应证,术后尽量缩短固定时间,尽早活动,必要时佩带支具,维持疗效。手术可以显著地降低痉挛程度,但是毕竟属于破坏性治疗,无创的物理治疗、作业治疗、支具应用等才是康复治疗的主体。脑立体定向毁损术疗效满意者可维持多年,但实际疗效要低于其他锥体外系病变,如帕金森病、扭转痉挛等。其主要原因是该手术未影响锥体系统。如果说扭转痉挛借助于一次或二次手术有可能消除严重症状而达到接近完全恢复功能,而脑性瘫痪则不可能。其原因是该患者自出生起就没有自然复杂运动行为的脑发育,即使手术建立了良好的精细运动条件,但通常10～15岁或更大患者的脑已难以建立运动功能机制。因此,通过儿童3岁前运动条件反射尚未形成的优势,进行运动及语言等康复训练,促进大脑神经细胞的部分恢复并建立运动条件反射,颈总动脉周围交感神经网部分剥脱切除术,可增加脑部血流量,从而改善痉挛状态。可在1～5岁间手术,适用于痉挛型和以痉挛型为主的混合型脑瘫。虽然手术可取得良好的近期疗效,但其长期的影响还需总结,不宜作为首选的治疗方法。四、今后应努力和加强的方面1、加强小儿脑瘫康复人才培养和再教育，培养专业技术人员。2、学习和介绍各类康复治疗技术，结合我国实际,积极有效地引进和吸收国外先进的科学技术与管理经验，不断提高脑瘫康复治疗水平。3、提倡和支持现代康复与传统康复相结合。中国传统康复医学历史源远流长,传统康复疗法应用较广，疗效独特,所以在我国既要积极引进理学、作业疗法、语言训练等现代康复方法,又要挖掘祖国医学遗产，进行科学地总结,有机地与现代康复技术结合。必将对世界康复医学做出贡献。4、重视社区和家庭康复及脑瘫儿童的长期管理。在社区和家庭开展康复治疗和护理将是今后发展的方向。使康复治疗不仅在医疗机构,并且延伸到社区和家庭,保证康复治疗的持续性和长期性。5、科学管理、综合康复。对于脑瘫患儿康复管理，我们尚缺乏一套比较科学、系统和完善的管理模式。需要在今后工作中加以改革和探索,以使我国的康复机构实现现代化、科学化管理,提高工作效率。6、强调预防为主和早期康复，重视残疾的预防工作。脑瘫儿童的病因多在围生期,因此抓好围生期保健,提高产科技术、提高新生儿疾病诊疗水平都可降低儿童脑瘫的发生率。举办学习班,组织专家、教授授课，使基层工作者及早的发现脑瘫患儿。已存在危险因素的患儿应尽快介绍到专门康复机构诊治,追踪监测,既做到预防残疾,又可使残疾儿得到早期康复。7、努力建设和充分发挥各类脑瘫康复示范基地及培训中心、各层次资源中心的作用；推动我国脑瘫康复事业发展。努力促进和创造我国儿童康复的健康局面。8、倡导政府领导,促进医疗、教育、民政、残联等相关部门合作，促进医疗、教育、社会康复的结合；全社会参与,资源共享和互补,充分发挥现有康复机构的设施、人员的作用,开发和利用社区和家庭的人力、财力资源,为脑瘫儿童提供在功能康复、教育、医疗保健和社会等方面的服务9、重视矫形器的应用和制作。更新康复理念、重视矫形器的应用，大力培养矫形器制作人才、提高技术、开发新材料，大力提倡简便、实用辅助支具的制作和使用，预防畸形、辅助改善运动功能，改善患儿提高患儿生活能力和质量。10、科学应用肉毒毒素a以及其他辅助技术。
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