《中风康复和恢复临床指南》第5章/共6章
中风康复和恢复临床指南5卒中患者的生活
这一章主要涉及当卒中患者回到社区后(自己家或社区老年护理院)卒中患者及其看护者的需求。这个阶段的目标是使卒中患者尽可能恢复到卒中前的活动水平和适应社区生活，从而保证他们获得最理想的生活质量。
5．1社区内的活动和参与
卒中的躯体、社会心理和经济后果混合在一起，使得恢复卒中前社区活动和参与水平的能力变得复杂。康复治疗的首要目标是使卒中患者能完全融人社区生活，恢复一种积极的生活方式。成功地重新融人社区应是医疗专业人员和卒中患者及其家庭的重点。另外，卒中存活者及其家庭的长期需要可能会随着时间推移而发生改变。因此，康复治疗需要关注长期计划，以长期的协作性目标制定程序为基础，结合持续性评价和干预实施(参见2．3．3和2．6)。
5．1．1 自我管理
卒中患者在日常生活处理方面的管理能力有所下降。同时，他们需要适应自己的疾病及其带来的残疾，在卒中长期后果的影响下能有效管理其日常生活。自我管理就是这样一种程序。作为自我管理者，卒中患者与医疗专业人员、家庭成员和其他人员积极合作，以在恢复过程的极早期领导和优化自己的恢复。自我管理应针对降低卒中复发风险所需要的任何生活方式干预以及帮助适应人际关系、居住环境或参与障碍(participation restrictiolls)改变的策略。
制定协作性治疗计划和自我管理护理计划是自我管理的一种优化形式，可在恢复的任何阶段进行，包括出院前(参见3．3)和返回社区后。鼓励卒中存活者管理其自我恢复的模式有许多种，但很少经过全面探讨和评价。评价最为彻底的是一种6周自我管理项目，在此项目中，为卒中存活者(无认知障碍)提供与医疗专业人员的交流、自我调整以及制定和实现目标的教育。一项系统
评价发现，对于参加这类自我管理项目的患者来说，健康转归有轻到中度的阳性改变。其他自我管理模式可能仅仅基于书面材料或与医疗专业人员和其他患者的个人交流方面。只是在最近才对一种专门针对卒中患者的自我管理项目进行过研究l，结果发现有潜在的益处，但需要进一步研究。
健康转归有轻到中度的阳性改变。其他自我管理模式可能仅仅基于书面材料或与医疗专业人员和其他患者的个人交流方面。只是在最近才对一种专门针对卒中患者的自我管理项目进行过研究，结果发现有潜在的益处，但需要进一步研究。
推荐
对于无认知障碍的卒中患者，应该在出院前让其知道自我管理项目的有效性，一旦其回到社区就应支持他们参与该项目(Ⅱ级证据)。可以对需要更加专业的项目的卒中患者提供卒中特殊的自我管理项目(CPP)。一种协作发展的自我管理治疗计划可能有助于
自我管理技能的优化(CPP)。
5．1．2 ADL和锻炼
一般认为，卒中后躯体恢复在最初6个月内最为重要。然而，有充分的证据表明这一时间之后仍能出现ADL和适应性的进一步提高，进一步的康复训练能逆转卒中后经常出现的功能减退。无论是在医院还是在社区的恢复过程中，ADL和锻炼都同样重要。
在后期的恢复过程中，社区保健医生在监测社区和锻炼活动的需求和鼓励患者的实际参与方面起着关键作用。一项针对社区人群的试验发现，提供信息(如恢复驾车或替代性交通工具)、辅助器械、鼓励以及克服恐惧的方法可促进患者的参与和活动，包括使患者尽可能经常参与户外活动的可能性和次数。在正式的康复治疗结束后数月和数年期间，全科医生在患者的指导中也起着重要作用。
许多因素会严重限制患者参加合适的社区项目，包括适当的交通工具、相应的花费、对自身有限交流能力的恐惧以及对相应的服务和自身定位的不确定性。因此，在计划这些项目时应深思熟虑。应为卒中患者的护理人员或家庭提供信息。
推荐
生活在社区的患者如果有ADL方面的困难，应该为其提供合适的治疗服务以改善ADL或预防ADL恶化(I级证据)。卒中发病后在社区生活超过6个月的患者应该有机会接受提高其适应性和活动性的干预措施(Ⅱ级证据)。应该为生活在社区的患者提供信息(如替代性交通工具、恢复开车、越)L和锻炼机会／月艮务)以帮助增加其户外活动，因此能更多参与社区活动。除提供信息外，还应该由合适的医疗专业人员补充其他简单的策略方法(如鼓励、应用合适的辅助器械、克服恐惧的方法)(Ⅱ级证据)。在卒中患者需要接受常规医学评价时，全科医生应求助于相关医疗专业人员(CPP)。
5．1．3 驾车
对于卒中患者及其家人来说，明白卒中后应对患者恢复驾车的能力进行评价以及驾车的潜在困难和危险非常重要。例如，法律规定偏盲患者不能保留其驾驶执照。对于恢复驾车的所有法律要求，读者可参考国家指南。运动、感觉、视觉或认知功能缺损都能对卒中后的驾车能力产生重要影响。研究发现，最可能预测驾车能力下降的损伤是视空间和注意力缺损、运动能力减退、同向偏盲以及右侧大脑半球损伤。对于评价卒中患者驾车能力的最佳方法尚无一致意见，但是已建议采用三阶段方法：(1)对运
动、感觉、视觉和认知功能缺损进行评价：如无运动视觉测试(用来测定感知能力)和卒中患者驾驶员筛查评价(用来测定注意力和执行能力)； (2)理论驾驶试验：如如Dynavision能力评价或驾驶员认知行为评价；(3)路上考试。
关于提高卒中患者驾车能力的干预措施的证据有限。只有一项RCT发现，在提高卒中存活者的路上驾车技术方面，一种视觉注意力恢复项目与传统感知训练比较没有明显优势。
推荐
应该为希望重新恢复驾车的卒中患者提供一个视觉注意力恢复项目或传统感知训练(Ⅱ级证据)。国家驾车法规和相关的州法规都应该考虑到与卒中后驾车有关的所有问题(cPP)。应该为希望重新恢复驾车的卒中患者提供一个作业治疗驾车评价的机会，除非存在医学禁忌证(CPP)。
5．1．4 闲暇活动
绝大多数卒中存活者处于退休后年龄阶段，闲暇和社交活动是其生活的重要组成部分。卒中后躯体、认知和心理因素变化能影响闲暇活动。许多卒中患者不能继续他们平常的闲暇活动和(或)不能开始新的闲暇活动，这可能会导致社会隔绝、沮丧情绪以及对与其看护者的关系造成不良影响。最近的一项汇总分析发现，如果采用有针对性的干预措施，社区作业疗法可改善卒中患者的闲暇活动，虽然在个人性ADL或扩展性ADL方面没有提高。另外一项RcT评价了日问服务对年轻卒中存活者的影响，发现只有轻微的益处，对抑郁、焦虑或生活质量没有影响。
推荐
有针对性的作业治疗可能有助于促进卒中患者参与闲暇活动(I级证据)。
5．1．5重新工作
观察性研究已对卒中患者重新工作进行了广泛的评价，发现恢复工作与年龄和残疾之间存在直接相关性。卒中患者难以重新工作的原因有许多，包括年龄、躯体和认知障碍、雇主的态度和政策以及患者自己对重新工作的意愿或渴望。如果卒中患者希望重新工作但是不能重回以前的岗位，就应该提供其他工作选择(如其他职业领域的志愿工作或培训)。
一项评价试验发现，一种专门针对年轻卒中患者的日间服务项目对职业表现方面有积极影响。这种服务提供了确定和追踪有意义的和现实的社区活动(并非专门与工作相关)的机会。但是，没有专门帮助重新工作的干预措施的证据。社区内有很多机构和服务可为卒中患者重新工作提供帮助，由作业治疗师和其他相关小组成员组成。
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应该为希望重新工作的卒中患者提供继续工作的评价和帮助(CPP)。
5．1．6性生活
观察性研究发现，卒中后患者对性生活普遍不满意(45％～83％)。尽管没有报告性欲减退，但在交流障碍患者中这种情况更为普遍。然而，目前尚无干预措施对卒中后性活动影响的研究。性生活下降的原因还不清楚，但是可能与器官和心理有部分关系。也可能归咎于丧失讨论性关系和性欲的能力以及恐惧、痛苦、感觉和躯体变化或身体形象和自尊的改变。害怕在性生活时发生卒中也是一个常见原因，虽然对此缺乏证据。
可能的干预措施需要考虑社会心理方面，如身体形象、焦虑和恐惧，包括以下措施：咨询服务、信息提供和有效的交流。这些干预措施应由经验丰富的性咨询专家实施。治疗干预也应考虑躯体功能方面的问题，如体位和时问或应用针对勃起功能障碍的
无创性治疗。
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应当为卒中患者及其伴侣提供：(1)与相关医疗专业人员讨论关于性话题的机会(CPP)；(2)关于卒中后性生活方面的书面资料(CPP)。
任何治疗干预都应该针对心理和干预躯体功能两个方面(CPP)。
5．2支持
社会支持与卒中后转归有直接相关性。当卒中患者回到家中，当他们面对调整卒中后生活的困难，特别是当正规治疗已经结束时，卒中患者都要面对一个“黑洞”期。这一阶段的支持显然尤为重要。描述性研究已报道了支持的3个重要方面：情感方面、工具方面(实际支持如家庭帮助)和信息方面。高度的情感支持和中度的工具支持最有益；然而，一项基于这些假设的社会支持试验却未能发现显著效果，强调了卒中后社会支持的复杂性。在社区提供的支持服务包括社区服务(如上门送餐服务、家庭帮助)、初级保健工作者、社区康复小组成员和志愿者服务(如提供社会支持和运输)。
5．2．1 同伴支持
同伴支持是卒中存活者可与其他有相似经历的患者分享经验的一个过程。同伴支持团体可提供来自其他卒中存活者、看护者、保健工作者的支持以及从其他人那里学习自我管理技巧的机会。据报道，许多卒中存活者都积极参与在社区建立和维持同伴
支持团体。而且，同伴支持在分享经验、教育和社会化(导致自尊心和自信心提高)方面有益，因此，同伴支持是卒中后恢复良好生活质量的重要组成部分。个体同伴支持也有价值，可用于不愿意参加这种团体的患者。目前尚无有关卒中存活者同伴支持有效性的高质量研究。同伴支持网络遍及整个澳大利亚，由国家卒中协会负责协调。利用电话通过这些团体也可获得基于个人的同伴支持。
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应该在出院前为卒中存活者提供有关当地卒中支持团体和(或)其他同伴支持资源的可用性和潜在益处的信息(CPP)。
5．2．2咨询服务
卒中可影响生活的很多方面，卒中患者及其家庭和看护者需要做出复杂的调整。观察性研究发现，家庭动力对康复治疗具有一定的影响；例如，一个功能良好的家庭能促进卒中存活者的功能改善。
对卒中后家庭咨询服务干预有效性的研究发现：(1)旨在解决问题的咨询服务加教育比常规护理或单独教育更为有效[392I。(2)由在家庭咨询服务方面接受过培训的社会工作者提供的1个信息包和3次家访能提供功能和社会益处，但对抑郁、焦虑、理解或技巧水平以及健康状况没有帮助。
(3)一项针对所有干预手段(咨询服务、针对性家庭教育和调整)的系统评价得出结论，有充分的证据支持积极的教育性咨询服务。这项评价发现，单独的信息包无效。这项系统评价中纳入的一些试验参见本文的其他章节(如3．6、3．7和5．2．3)。关于抑郁患者咨询服务的证据在4．9中进行了讨论。
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咨询服务应该提供给所有卒中患者及其家属，可以采取以下形式：(1)积极的教育性咨询服务方法(I级证据)；(2)利用家庭咨询进行信息补充(Ⅱ级证据)；(3)旨在解决问题的咨询服务方法(Ⅱ级证据)。
5．2．3护理支持
对卒中患者躯体和情感方面进行护理可导致严重的焦虑和抑郁，降低自我报告的生活质量。因此，看护者和卒中患者都需要长期的实践、情感、社会和经济支持。
关于咨询服务(5．2．1)、出院后随访(3．6)、临时替代护理(2．3．2)以及资料和教育(3．7)的干预和指南是平等的。针对看护者进行的研究有如下发现：(1)与对照组相比，由看护者支持团体或以个人为基础提供的教育和解决问题干预措施可提高在知
识方面的自信和增加积极解决问题技巧的应用；(2)在使负担最小化的同时，社会解决问题或教育性咨询干预在提高看护者资质、解决问题能力和准备状态方面有效；(3)不同模式的看护者支持，如通过电话或网络，对减轻其压力具有潜在的益处。这些干预手段在澳大利亚的农村或偏远地区可能特别有用。
推荐
应该为卒中看护者提供：(1)在患者回到社区前或回到社区时应该提供当地卒中支持团体的可用性和潜在益处的信息(Ⅱ级证据，Ⅲ-2级证据)；(2)在卒中后应该尽早开始由医疗专业人员提供支持(CPP)。在患者回到社区后应该为看护者提供支持服务。这些服务应该应用一种旨在解决问题的方法或教育性咨询服务方法(Ⅱ级证据，Ⅲ_2级证据)。
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